Рассеянный склероз: болезнь с тысячью лиц. Кипрская борьба

Новый препарат для того, чтобы лечить рассеянный склероз (РС), должен все же быть сделан доступным государством, не вынуждая страдающих покупать его за свой собственный счет, согласно Кипрской Ассоциации Рассеянного Склероза.

“Одобрение первой таблетки для РС, названной Fingolimod (торговая марка Gilenya), которая является лучом надежды на страдающих РС, отбросило нас на один шаг назад потому, что это лечение все еще не включено в наш национальный формуляр”, - сказала глава Ассоциации Ления Такуши.

Она выступила на пресс-конференции по случаю Всемирного Дня Рассеянного Склероза (25 мая) под лозунгом: " болезнь тысячи лиц".
Препарат Fingolimod одобрен для снижения числа рецидивов и прогрессирования заболевания в случаях рецидивирующего рассеянного склероза.

РС является аутоиммунным заболеванием, которое влияет на мозг и центральную нервную систему. Симптомы, в том числе потеря равновесия, мышечные спазмы и проблемы при ходьбе, варьируются, так как место и тяжесть каждого приступа могут быть разными. Эпизоды могут продолжаться в течение нескольких дней, недель или месяцев, и эти эпизоды чередуются с периодами снижения или отсутствия симптомов.

Такуши сказала, что на собрании ассоциации был министр здравоохранения, и он пообещал, что в течение следующих нескольких недель препарат будет добавлен в список тех, которые имеются у государства, при условии, что парламент выделит необходимые средства.
Такуши также подняла вопрос о трудоустройстве больных и инвалидов в целом. “Мы поздравляем Министерство и правительство за принятие закона (новое законодательство позволяет, чтобы 10% в государственном секторе были заполнены людьми с ограниченными возможностями), но есть и слабые стороны в системе, когда дело доходит до больных РС, из-за уникальности этого заболевания”, - сказала она.

Она объяснила, что больные могут не выполнить критерии, если они, оказывается, присутствуют перед медицинской комиссией в один из их ‘хороших дней’, и поэтому не могут быть наняты.
До сих пор нет нанятых больных РС (в рамках законодательства), добавила Такуши.  

Министр труда Сотирулла Хараламбус (Sotiroulla Charalambous) сказала, что ратификация Конвенции ООН о правах инвалидов была важной вехой в наеме инвалидов в государственный сектор и реорганизации профессиональной подготовки и реабилитации людей с ограниченными возможностями.

В целях повышения осведомленности населения о болезни, Такуши сказала: “Как общество, мы должны научиться понимать и уважать это разнообразие и уникальность РС.......и мы должны признать, что на Кипре у нас еще долгая дорога к этому”.
«Мы говорим не о жалости (для них), но о равных правах и равных возможностях», - добавила она.